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同患强直性脊柱炎的双胞胎兄弟互相搀扶抗争病魔

发布时间:2012-04-02 16:01:14

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  近日,搜狐网报道的一对同患强直性脊柱炎的双胞胎兄弟不畏病魔、互相搀扶在求学路上奋斗的事迹引起广泛关注,兄弟俩“身残志不残”的顽强生命力撼动了许许多多对强直患者持偏见态度的网民。辽宁京城强直医院呼吁广大网友:强直患者这一弱势群体需要大家共同关心和帮助,多一点爱多一点扶持,他们才能走得更远!

小学、初中、高中、大学……哥哥背着弟弟上学近8年,哥哥说:我必须带上他一起上学
每天早晨6:40左右,内蒙古农业大学的大一新生庄宏泉就拎着暖壶从宿舍出发了,他先打上热水,再去食堂买上早点回到宿舍。和弟弟庄汇泉一起吃完早饭后,他把弟弟送到教室,便一路小跑赶着去对面的教学楼上课。
尽管从小学五年级开始,他就背着双腿残疾的弟弟上学,但和小学、中学生活相比,大学生活还是让他有些手忙脚乱,每天爬楼梯让本就瘦弱的庄宏泉有些吃不消。
庄宏泉和庄汇泉是一对孪生兄弟,他们患了同样的病——强直性脊柱炎。弟弟庄汇泉9岁就丧失了行走能力,哥哥庄宏泉左膝盖肿大,犯病时走路腿发麻,兄弟俩一直靠吃药控制病情。
 
背着弟弟去上学
在内蒙古农业大学校园里,学生们每天都能看到这样的画面:庄汇泉坐在轮椅上,由哥哥庄宏泉推着,上台阶时,哥哥把轮椅旋转一圈,然后再使劲拽着轮椅上去。上楼时,哥哥便把轮椅放在一边,背着弟弟上楼。
庄宏泉、庄汇泉出生在赤峰市克什克腾旗万合永镇大河村,父母都是农民。1990年,这对双胞胎兄弟的出生为这个家庭增添了更多欢乐。1994年,不幸降临在这个原本幸福的家庭。庄汇泉玩耍时不小心摔了一跤,右膝盖疼痛难忍,当地的医院当成普通外伤进行治疗,可没想到,庄汇泉的病情却一直不见好。父亲庄振波便带着他到赤峰市医院,仍当成外伤治疗。无奈之下,父亲又带着他到北京积水潭医院,在那里,庄汇泉被诊断为骨结核,并做了滑膜切除手术,病情暂时得到控制,现在他的右腿仍不能回弯。
庄汇泉8岁那年,右脚踝开始无缘无故地疼,父亲带着他四处求医,但都查不出病因。没想到,一年后,哥哥庄宏泉右脚踝也发肿,走路麻木。从此,父亲便带着兄弟俩踏上了求医路,但都没有根治。
随着病情的恶化,庄汇泉吃药已经不起作用,渐渐地,他就失去了独立行走的能力。庄汇泉9岁那年,母亲托村里的木匠给他打了一副木拐。“直到现在我也忘不了第一次拄上双拐时感受,重新获得自由的喜悦让我甚至忘了跌倒的疼痛。”坐在轮椅上的庄汇泉说,他已经不知道自己走路的感觉。哥哥庄宏泉一直吃药控制病情,但只要一停药,他的腿仍是发麻,现在,他的左膝比右膝大,走路不敢用力。
庄宏泉和庄汇泉的小学都是断断续续上的,直到小学五年级下半学期,他们才跳级正式上学。由于要到离家五里外的地方上学,一周才能回家一次,庄宏泉就担起了照顾弟弟的担子。从那时起,庄宏泉就开始背着弟弟去上课。
庄宏泉说,他从未有过放弃弟弟的念头。“他也有受教育的权利,我必须带上他一起上学。”
 
 
 
“哥哥的背不宽,但踏实”
从小学到初中、高中,庄汇泉都趴在哥哥的背上。在庄宏泉看来,背弟弟上学就像吃饭睡觉一样,是每天必须做的。尽管哥哥庄宏泉的身体瘦弱,但庄汇泉仅被摔过一次。
刚上高一时,也是庄宏泉的病情最恶劣的时候。“那是个下雨天,风特别大,哥哥脚下一滑,我们都摔倒在地上。”那时,庄宏泉的体重只有78斤,每天都要背着体重和他差不多的弟弟。
现在,庄宏泉的体重增加到了108斤,但上了大学后,他的担子更重了。初中时宿舍和教室都是平房,高中时教学楼在四楼,上大学后,由于兄弟俩学的不是一个专业,这学期,他们没有同时在一幢楼上课的时候,庄宏泉每天先得把弟弟送到教室,再小跑着去自己的教室。
“刚开始来的时候,由于把握不准时间,我上课总是迟到。尤其弟弟在新教学楼上课时,由于一楼门不开,哪怕他在一楼上课,我也要先上二楼然后再下一楼才能把他送到教室,每天至少要爬上百个台阶。”从一楼到六楼,对于正常人来说并不算什么,但对于庄宏泉兄弟来说,每次上下楼都是一种考验和磨炼。现在,只要兄弟俩同时有课,庄宏泉就提前半个小时出发。
“尽管哥哥的背不宽,但很踏实。”庄汇泉说从中学到上大学,很多同学都帮哥哥背过他,但在哥哥的背上让他最有安全感。
 
孪生兄弟的烦恼
记者采访的当天,正赶上庄汇泉洗头。庄宏泉把热水和洗发用品准备好,把脸盆放在地上,庄汇泉整个身体趴在凳子上,在哥哥的帮助下洗完了头发后,双手支撑着凳子再坐到床上。尽管当天上午兄弟俩都没课,但他们早早地就吃完了早饭,准备在宿舍学习。只要没课,庄汇泉都在宿舍学习,尽量不外出。
每天早晨,庄汇泉都要自己推着轮椅去水房洗漱,正常人只需几秒钟就能到,但庄汇泉却要1分钟。“在哥哥去买早点的时候,我就洗漱收拾完,这样可以节省时间。”庄汇泉说,生活上的障碍他都可以自从来到大学校园,兄弟俩心里都纠结着一件事情,但他们谁也没有说出来。
“为了凑学费,爸爸提前把羊卖了,正是羊上膘的时候。”庄汇泉提起这事,心里很不是滋味。整个暑假,他趴在凳子上帮父亲剪羊毛,对这些羊感情很深。
“家里现在没有来钱的地方,爸爸东挪西借凑了不到5000块钱,我俩的学费加起来就要8500块钱。临来时赤峰市残联资助了我们1500块钱,残联负责人看弟弟的轮椅太破了,又送了一把新轮椅。”庄宏泉说他现在还做家教,可以赚些生活费。“上高中时,我们每月有400块钱生活费就够了,上了大学,每月光生活费就得800多块钱。”
庄汇泉知道父母辛苦,为了给他们兄弟看病,家里已经花了20多万元了,现在他们每月的药费得3000多块钱。自从姐姐大学毕业参加工作后,他们的药都是姐姐买的。“现在家里还欠着别人的钱。”
“现在我们只交了100元的校服费和200的保险费,到现在学费还没交。”庄宏泉说幸好学校没有催缴学费,他们正在申请助学贷款,但还没有办下来。   
将背弟弟上学进行到底
“从小学时起,我们的回头率都挺高的。”庄汇泉的赤峰口音比哥哥重。他告诉记者,按照学校规定,他们应该住在新宿舍区,为了照顾他们,学校破例将他们安排在一个宿舍。“我现在已经能坦然面对别人看我们的眼神了。”庄宏泉说,从小学五年级下半学期他就开始背着弟弟上学,近8年的时间让他早已不在乎别人的眼神。
 
2009年高考,庄宏泉就已经上了二本分数线,但弟弟差20分没上线。“弟弟和我必须上同一所大学,否则家里就必须有专人照顾他。”为了减轻父母的压力,庄宏泉选择了和弟弟一起复读。
今年,他们分别以479和468的成绩考取了内蒙古农业大学能源与交通工程学院和计算机与信息工程学院。“如果选择同一个专业,将来就业时可能就会成为竞争对手,也不可能同进一家公司。不同的专业有可能在一家公司上班,这样我还可以背着他。”庄宏泉说,考虑将来就业,兄弟俩选择了不同的专业。“即使不能在一起工作,我会坚持背他到大学毕业。”庄宏泉说。
 
目前,辽宁京城强直医院正在积极联系这对双胞胎兄弟,希望给予医疗。

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